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ペリコの病気について・・・

今日は、ちょっと真面目な病気のお話になります。
苦手な方は、どーぞ飛ばしてくださいね。

実は、ペリコは先天性の心臓疾患があります。
それがわかったのが、5ヶ月の頃。
三種混合を受けに入ったときのことでした。
先生が内診をして「雑音があるようですね。」と。
「紹介状を書いておきますので、こども病院で詳しく診てもらってください。」
と言われました。

 

その日、すぐに予約の電話をしたのですが、
一番早くて半月後とのこと。
ドキドキしながら、その日を待ちました。

そして、こども病院 循環器科の先生に診ていただきました。
レントゲンとエコー検査をしていただきました。
結果は、
『心室中隔欠損症』です。だそうで、
心臓の右心室と左心室の間に、穴が開いているとのこと。
大きい穴なので、手術が必要なこと。
ただ、緊急手術が必要な状態ではなく
1歳の誕生日あたりまでに手術すればいいと思われること。
ただ、詳しいことは心臓カテーテル検査をしなければならないと言うことでした。

先生の話を聞きながら
涙が止まりませんでした。
ひざの上には、
エコー検査をするために、睡眠薬を飲んで
深く眠るペリコがいました。

『丈夫な体に産んで上げられなくてゴメンね』
この時、初めてペリコにそう心の中で話しかけました。

Pumaアニキが一緒に来てくれていたので、
アニキが冷静に先生の話を聞いてくれていたりしてくれました。

先生のお話や、
家に帰ってから、ネットなどでいろいろ調べてみた結果
先天性心臓疾患の中でも一番多い病気で
手術をしても成功率はとても高いと言うこと。
ペリコが行ったこども病院は、心臓について県内では一番だと言うこと。
病気が見つかった月齢や、タイミングが結構いい時期だったこと。
普段の生活は、なにもかわりなく、気をつけることなども特にないこと。
などなどがわかりました。


そして、先週 ペリコは心臓カテーテル検査をしてきました。
3泊4日の入院で、ペリコはがんばりましたよ。
その結果11月末ごろに手術をすることが決定しました。

それが今の状況です。

とっても簡単に書きましたけど。
びっくりさせてしまったでしょうけれど、
ペリコは自覚もなく、ニコニコ笑って生活してますので、
心配しないでくださいね。

そして、ママが不安に思って生活してると
ペリコもわかってしまうと思うので
なるべく、今までと同様に変わりない生活をしているつもりです。

病名がわかったときに、アニキといろいろ話をして、
ペリコの病気は絶対に治るんだから、
友達とかにも隠さないで、ブログにも書いて
いい情報があったら、教えてもらったほうがいいんじゃないかと言うことになりました。
なので、なにか良い情報がありましたら、
教えていただきたいな。と思っています。

長くなってしまったので、今日はこの辺で。
病気がわかったときのこととか、心臓カテーテル検査についてとかは、
また、折を見て詳しく書いていこうと思います。
今度の日記はかわいいペリコの様子をお伝えしますね。


それでは、このへんで 絵文字kirakira

今日もお付き合いいただきましてありがとうござました。Sallyでした。

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非公開コメント

ご無沙汰です。

お子様、『先天性心室中隔欠損症』なんですね。
ご両親としてはショックと心配で大変だとは思いますが珍しい病気でもなければ
アスリートにもいるくらいなので早めに見つかって良かったと思います。

先週検査をして11月末に手術ということは、随分と大きな穴のようですね。
まあ、経験のある医師が手術を行えば、アッという間に終わっちゃいますよ。
穴が小さければ自然治癒も可能だったんだろうけど。

術後の運動制限・管理など気をつけなきゃいけないことは
色々あるかとは思いますが、後遺症もないだろうし、
将来的にも不安の少ない病気なので大きくなったら
「私、子どもの頃、大きな病気したんだ~手術もしたし」
「マジで?どんな病気?」
「心臓の病気…」
「心臓の手術したんだ?大変だったんだな」
「うん…」
なぁ~んて、やり取りがパパママの知らないところで繰り広げられるでしょう。

こんにちは

以前どこかで書いたような、書かないような・・・

我が家のちびっ娘2号が生まれた時は、へその緒がぐるぐる巻きになっていて、普通分娩の予定が、急遽帝王切開に・・・
女房殿を病院に送っていって、帰った途端にそんな連絡があって、すぐにとんぼ返りして・・・

もう何年も前の話で、気が動転してたりして何がなんだか忘れちゃいましたが、その後担当医から、ちびっ娘2号が生まれる時に『胎児仮死』なんて言葉を告げられて、涙がとめどなく流れた事だけは今でも鮮明に覚えています・・・

そんなちびっ娘2号も今では小学5年生、チョット小柄ですが、しっかりモノで、先日も学校の稲刈りで黙々と作業をしていました・・・

なんて自分のことを書いてしまいました・・・汗

病気のこと、私は詳しい事は判りませんが、お医者さんもSallyさんもpumaアニキも付いてます。
ちっちゃな体でがんばってるペリコちゃん、よくなりますように。

そしてSallyさん自分を責めないで下さいね。
信州伊那谷から、陰ながら応援してるオッサンも居るって事も、頭の片隅に置いてやってください。

あれ?ポチッとが無い・・・笑

ご無沙汰しています

Sallyさん、こんにちは。ご無沙汰しています。
お子様のお話をこうやって表に書けるようになられるまでには
たくさんのご苦労と涙と葛藤がおありになった事でしょう。
ペリコちゃんが手術を受けられてから健やかで元気一杯に、
Sallyさんやpumaアニキさんを振り回すほどの早い回復を
見せてくれることを信じ、遠く富山の空の下で祈っています!
手術までご家族の皆さんお風邪など召されませんように。
病気について何の知識もアドバイスもなくてごめんなさい。

はじめまして

心室中隔欠損症を検索して、sallyさんのブログにたどりつきました。
私の息子もペリコちゃんと同じです。
先月カテーテル検査をして、手術する事になりました。手術日は来週わかります。現在息子は生後10ヵ月で、早くて一歳までの手術と言われていたんですが、その通りになりそうです。

sallyさんの心情とてもよく解ります。私は生後すぐに言われたのですがいまだに自分を責めてしまいます。

でもsallyさんも調べられたと思いますが、誰の責任でもない病です。

だから辛い時もあるけど、お互い頑張りましょう!
はやく元気になれるように!乗り越えていきましょうね!!


Re: ご無沙汰です。

DJ.きんたろうさん詳しいですねぇ~
そうなんですよね。
心臓疾患の中でも、一番多いものらしいんですよ
ほとんどは、手術しないでふさがっていくみたいなんですが
ペリコは場所が悪いうえに大きい穴だったので
早めの手術となるようです。
肺高血圧症にもなってるんですよ・・・

でも、手術すれば、ホント普通の生活できるみたいで、
さらに、産まれてから今まで心臓に負荷をかけてきた分
スポーツ心臓っていうか、丈夫な心臓になるみたいですね(笑)
今は、技術も進歩して傷跡もずいぶん目立たなくなるみたいなので
きっと、きんたろうさんが書いてくれたみたいな会話もあるんでしょーね。
ってか、どうも、ペリコと彼氏の会話っぽい(笑)
あーーー、そんな日がきっとくるのねぇ~~~
アニキには言えないですね(笑)

Re: タッキーさま

そうだったんですねぇ。
それは、ホントびっくりしましたよね。
それでも、ちびっこ2号ちゃんは元気でがんばってるんですね!!

ペリコが出来てから、みんないろんなことがあるんだなぁって
実感することが多いです。
でも、みんな乗り越えて今があるんだから
自分もがんばらなきゃとも思いますよね。
ありがとうございます。

そして、あれ?ホントだ・・・ポチないですね・・・汗汗汗

Re: キルフェボンさま

お久しぶりです。
富山のターシャっぷりはたまに見せていただいてましたよ~~(笑)
そして、ありがとうございます。
ペリコが大きくなったら、
「みんなに、応援してもらったんだよ~」って言いたいと思います。

ってか、今心配は普通に新型インフルですよね。
気をつけないと怖いですよね。
いっそのこと、ペリコが入院中に大流行してもらって、
退院したら、終結宣言とかして欲しいくらいですよーーー

と、ブログでは真面目に書いたので
心配をおかけしちゃいましたが、
ペリコはじめみんな結構明るくがんばってます。
近いうちに、元気に遊ぶペリコもアップしますね~~

Re: ponkoさま

はじめまして。
同じ病気なのですね。
一緒にがんばりましょーね!!

ウチも、詳しい手術日は来週わかります。
心臓外科の先生に結構厳しく言われるみたいで
循環器の先生に、何度も「告知義務って言うのがありまして・・」って念を押されました。
よっぽど言われちゃうんだろうなぁって、ちょっと怖いですぅ(>_<)

そうそう、自分が悪いんじゃないって
わかってるんですけど、そう思っちゃいますよね。
産まれてから今までよりも、お腹の中にいた時間のほうが
まだ長いんですもの
ペリコのことは、今だ分身みたいな気がしちゃうんですよね・・・

同じ病気を乗り越える仲間が出来て心強いです。
ponkoさんの息子くんもペリコも早く元気になれるといいですね!!
がんばりましょうね♪♪

No title

おはようございます!
リンクぜひお願いしますv-22
私の地域ではンフルエンザが大流行中で、毎日おびえていますv-12
この冬を頑張って乗り切りましょうね!!
私もSallyさんおブログ、お気に入りに追加させて下さいv-238

ランキングから来ました☆うちの娘は小学三年生ですが、三歳の頃、川崎病を患いました~~
今でこそ、~~なんて言ってますが、当時は泣いてた気がします…
川崎病は亡くなる子も多く、原因も分からないんです。血管の炎症で、血液に瘤が出来ると、心臓の血管に入ると心筋梗塞になるそうです
今は六年に一回の検診となりましたが、毎回、心臓のエコーと心電図を計るペタペタを体に付けて運動させられたり…
本人曰く「学校も休めるし、痛い事しないから、たまにはいいよね~~~」なんて、呑気ちゃんですが(笑)いつか、そんな日が来ます☆☆☆
親として代わってあげられたら…と思うのですが、ペリコちゃんのサポートをパパさんと乗り越えるのが、sallyさんの役目だと思います☆☆
乗り越えられない試練はないので、ペリコちゃんと一緒に頑張って☆☆
心から笑える日は絶対来ますから(^O^)/

Re: Ponkoさま

インフル怖いですよね~
ワタクシは、記憶ある限りインフルにかかったことないので
新型もかかる気がしない(笑)んですが、
ペリコが心配です・・・・・あ、ダンナサマも(笑)
ウチのエリアは先週くらいから大流行みたいなので、
気をつけなきゃですね。

Re: petit藍さま

はじめまして。
川崎病だったんですね。
それは、大変でしたよね(>_<)
ホント親として代わってあげられるなら代わってあげたいですよね。
ペリコも、モノゴゴロつく頃には、
根本治療が終わって、薬もなくなって
ホントに手術したの?ってくらい元気になってるはずなので
検査で学校休めてよかったね。くらいになっててほしいですね。

応援ありがとうございます。
がんばります!!!

はじめまして。

心室中隔欠損症と検索していて、こちらにお邪魔しました。
読んでるうちに、うちの次女(2歳半)と状況が似ていたので、
思わずコメントしてしましました^^

家の次女も生後4,5ヶ月の時に三種混合ワクチンの予防接種を
受けようと、近所の小児科に行った時に、心雑音を指摘され
大きい病院での検査を勧められ、心室中隔欠損症
(動脈管開存症も><)と診断されました。
その時の、欠損孔の大きさが2センチと大きく・・・ほぼ単心室に
近い状態と言われ、1度の手術では術後の心機能の低下が心配な為
また、少しでも欠損孔が小さくなるのを待つという意味で
手術を2回に分ける・・・事になりました。
1度目の手術は、6ヶ月の時・・・肺に行く血液が少なくなる様に
肺動脈を縛り狭くする手術と動脈管開存症の閉鎖術でした。


それから、2年間、毎月心臓検診に通い、毎朝毎晩ラシックス、
レ二ベース、アルダクトンを飲ませ、今に至ります。
次女は、とても元気に風邪などもひかず成長しましたが、
肝心の欠損孔は、1,5センチとまだまだ大きい状態です><

しかし、体重も10キロを超えて充分根治術に耐えられる・・・
これ以上待ってみても欠損孔が小さくなる確率が低い・・・
との事で、10月にカテーテル検査をし、来週根治の手術を受ける
予定です。
90%以上は上手くいく手術と聞いていても今から心配でたまりません。
出来ることなら代わってあげたい・・・健康に産んであげたかった・・・
親なら誰でもそう思いますよね><
でも、子供の生命力は凄いです!!
術後も3日で元気そうにしてたし、今では1度目の手術の傷も
ほとんど見えないくらいです!
なので、家の次女もぺリコちゃんも、手術が終われば
今以上に元気になりますから、お互い頑張りましょう^^b


なんだか、親近感が沸いて、こんなケースもあるよ・・・ということを
お知らせしたくて・・・分かりずらい文章長々失礼しました。

Re: ぷりんさま

はじめまして。
コメントありがとうございます。

次女ちゃん状況が似てますよね。
ウチは、来週入院で手術することになりました。
穴の大きさは、詳しくは聞いてなかったのですが、
大きいことに間違いはなく、
肺高血圧症もあるということなので、
当初の予定よりは、早めの時期に手術することになりました。

なので、不安でいっぱいですが、
コメントいただいて、
そうっかー、3日くらいで元気になれるのか。とか、
手術の跡も目立たなくなれるのか。とか、
先生に聞いても、「その子によるので・・」って言われちゃったことを教えていただいて
うれしく思います。
そして、一緒にがんばってるお友達がいると思うと、がんばれます。
ありがとうございました。

無事に終わって、元気にしてる姿をアップしたいと思いますので、
どうぞまたいらしてくださいね。
もし、ブログとかありましたら、教えてください。

これを打ってる後ろで、今日も寝付いてくれないペリコは
元気に遊んでますけどね。。。
夜泣きして、すぐ起きて、授乳しても寝てくれません。。。。
そろそろ、また、寝かしつけ行ってきます~~~
プロフィール

Sally

Author:Sally
*登場人物*
娘 ペリコ 2009年3月生まれ
ダンナサマ  pumaアニキ 
妻 ワタクシ sally 

08年3月より地元工務店『黒田建設』で作った アジアンモダンな家に住んでます。
09年3月には、ペリコが産まれました♪
やっと余裕ができたので、子育てブログにリニューアルして(なるべく)更新していきたいです。

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